Prof. Dr. Ovidiu Băjenaru: Scleroza multiplă, “actorul”care poate mima orice altă afecţiune neurologică
Interviu preluat din Jurnalul.ro
Bărbaţi sau femei,
bătrâni şi, mai ales, tineri, dar şi chiar copii, pot deveni victimele
sclerozei multiple (SM), o afecţiune autoimună determinată de
distrugerea mielinei la nivelul sistemului nervos şi, deopotrivă, una
dintre cele mai temute suferinţe neurodegenerative.
I s-a spus “boala cu 1.000 de feţe”,
fiindcă este o boală imprevizibilă şi înşelătoare, care poate bulversa
nu numai bolnavul, ci şi medicul. La nivel mondial sunt peste două
milioane de oameni afectaţi de această maladie nemiloasă, iar în România
numărul acestora ajunge la circa 10.000. Ce anume ar putea cauza SM, în
ce măsură pacienţii români au acces la terapii noi şi, mai ales, de ce
doar un sfert dintre bolnavi ajung să primească tratament a explicat,
pentru Jurnalul Naţional, prof. dr. Ovidiu Băjenaru, preşedintele de
onoare al Societăţii de Neurologie din România.
Monica Cosac: Despre scleroza multiplă s-a spus căeste o boală rară. Mai putem vorbi despre o “boală rară”, în condițiile în care sunt circa 10.000 de bolnavi în România?
Prof. dr. Ovidiu Băjenaru: Nu.
Şi nu numai în România, ci peste tot în lume. Folosindu-se criteriile
actuale de diagnostic, nu doar cele strict clinice, valabile înainte de
anul 2000, s-a văzut că, de fapt, prevalența și incidența acestei boli,
în anumite zone ale lumii, poate fi destul de mare. Per total, pe glob,
poate fi socotită o boală rară, dar cel puțin în zona noastră geografică
și mai la nord de noi – în Europa și în emisfera nordică, cu cât mergem
mai spre nord, prevalența acestei boli este mai mare –, nu putem să
vorbim despre o boală rară. Mai ales că, în populația generală, scleroza
multiplă este cea mai importantă cauză de invaliditate a adultului
tânăr, în afara bolilor traumatice.
M.C.: Ştiinţa avansează.
Există informații noi şi în privinţa cauzelor acestei boli invalidante?
Rămân, încă, neelucidate, sau putem vorbi deja despre unul sau mai mulți
factori declanșatori? Sunt factori genetici sau sunt externi?
Prof. dr. O. Băjenaru: Informații
noi sunt, dar cu cât sunt mai noi, cu atât sunt mai bulversante,
deocamdată, pentru că este o boală extrem de complexă, nu are o singură
cauză. Cunoaștem deja o mulțime de factori care favorizează apariția
acestei boli, inclusiv o serie de modificări genetice, dar nu în sensul
de transmitere mendeliană (n.n. - ereditară), care modifică sistemul
imunitar în relație cu sistemul nervos central (SNC), pentru că este o
boală în exclusivitate a SNC, și nu a altor structuri și organe. Se pare
că există chiar particularități, posibil condiționate genetic, ale
modificării unor celule specifice SNC, altele decât neuronii, care
participă în procesele inflamatoare din creier, care participă în
realizarea structurii de mielină. Deci este o boală multifactorială.
Într-un studiu mai vechi, pe care l-am
făcut în România, am constatat că există o incidenţă mai mare în zonele
de deal şi subcarpatice, cel puţin în sudul ţării, faţă de zona de
câmpie.
Dacă și în ce măsură intervin factori
de mediu? Bănuim că da, dar e greu de spus care! Probabil că sunt și
factori inflamatori, și factori toxici, şi infecțioși, care interferă cu
predispoziția genetică. Chiar şi simplul fapt că, spre exemplu, în
emisfera nordică există o dependență de latitudine, şi anume: spre
Ecuator, această boală practic este absentă sau apare foarte, foarte
rar, şi, pe măsură ce mergem spre nord, prevalenţa bolii este din ce în
ce mai mare, astfel încât în Scandinavia, în ţările Europei de Nord,
incidenţa şi prevalenţa acestei boli sunt foarte mari. De ce? Nimeni n-a
reuşit să demonstreze.
M.C.: Orice suferinţă
descoperită din timp are şanse mai mari de vindecare sau, măcar, de
încetinire a evoluţiei bolii. Există simptome incipiente în SM, pe care
am putea să le recunoaştem,, astfel încât să mergem rapid la doctor?
Prof. dr. O. Băjenaru: Există
foarte multe simptome, dar n-am să le enumăr acum pentru că, după cum
ştiţi, se spune că SM este boala care mimează orice boală neurologică.
Şi, atunci, un simptom, prin el însuşi, nu este specific. Chiar şi
medici fiind, trebuie să facem o sumedenie de paşi, pentru un diagnostic
diferenţial, adică să excludem sau să confirmăm alte boli care pot să
dea astfel de semne şi abia după aceea ajungem la concluzia că pacientul
are sau nu SM. Mă feresc să fac o enumerare de semne, pentru că nu
vreau să induc nimănui că, dacă are nu ştiu ce semn, are scleroză
multiplă. Şi, din păcate, acest fenomen de iatrogenizare (n.r. -
generarea de simptome din interacţiunea cu medicul) se întâmplă destul
de des. Ceea ce trebuie să ştie pacienţii, pentru binele lor, este că la
orice suferinţă, orice semn pe care îl sesizează ca neobişnuit şi este
şi relativ persistent (adică cel puţin 24 de ore) trebuie să se prezinte
la un medic neurolog.
Fiind o boală despre care
se vorbeşte foarte mult, ne confruntăm destul de des, în ultima vreme,
cu pacienţi care vin disperaţi că au această boală, pentru că nu ştiu ce
semn sau simptom li s-a spus că este pentru SM şi, în realitate, n-o
au. Şi sunt alţii care au această boală, dar nu este recunoscută.
M.C.: În ultimii ani, au
fost descoperite terapii noi pentru SM. Care sunt acestea şi cum
acţionează ele: tratează boala sau efectele ei?
Prof. dr. O. Băjenaru: Toate
terapiile pe care le avem în momentul de faţă în SM sunt terapii
imuno-modulatoare. Deci ele se adresează diverselor căi care fac ca
această boală să se instaleze şi să progreseze. Din păcate, neavând o
cauză cunoscută, nu avem un tratament cauzal. Şi din capul locului vreau
să precizez că niciunul din aceste tratamente nu împiedică boala. Dar,
cum ştim că în evoluţia acestei boli mecanismele imunitare sunt
esenţiale şi ele sunt legate de fenomene imunitare inflamatorii şi
neurodegenerative determinate de această inflamaţie, aceste soluţii
imuno-modulatoare influeţează evoluţia bolii, în sensul că îi scad
viteza de evoluţie.
M.C.: Putem vorbi de o vindecare a bolnavilor de SM?
Prof. dr. O. Băjenaru: În
unele cazuri, se întâmplă ca această scădere a evoluţiei să fie aproape
de zero şi atunci pacientul poate să meargă foarte multă vreme fără să
apară simptome noi sau o deteriorare, în timp ce în altele este doar o
încetinire a bolii, fără să vorbim de o vindecare. Deci toate clasele de
medicamente despre care discutăm se adresează diverselor astfel de căi,
care vizează veriga imunitară, inflamator-imunitară şi, într-o oarecare
măsură, cea neurodegenerativă.
M.C.: De câte terapii noi beneficiază bolnavii de SM?
Prof. dr. O. Băjenaru: În
România, începând din anul 2000, funcționează un program naţional, care
s-a dezvoltat. Inițial, cu mai multă dificultate și s-a adresat unui
număr mic de bolnavi, iar acum funcționează, să spunem, într-o manieră
acceptabilă. În acest program intră pacienții care îndeplinesc
criteriile - pentru că, din păcate, nu orice formă de boală este
tratabilă. În momentul de față, în lume avem medicamente de linia I, de
linia a II-a și de linia a III-a. Pe cele de linia I, în cea mai mare
măsură, le avem în România. Practic, încă din anii 2000 am început cu
interferon beta, apoi s-au adăugat și celelalte care sunt în lume, iar
acestea rămân medicamente de bază la linia I. În ultimii ani s-au
adăugat și alte medicamente, dintre care două sunt orale. Dintre
medicamentele noi, de linia I, începând de anul acesta avem și noi unul
dintre medicamentele acestea cu administrare orală, în timp ce un altul
așteaptă de mai multă vreme compensarea, dar încă nu a trecut de
criteriile ANMDM (Agenția Națională a Medicamentului - n.n.) ca să fie
aprobat. N-o să dau și nume de medicamente, pentru că nu este foarte
corect.
Medicamente noi – beneficiu, nu cheltuială
Pentru medicamentele de linia a II-a,
de mai mulți ani îl avem pe cel care la ora actuală este socotit cel mai
eficient, care este o formă de anticorp monoclonal și pe care îl
folosim cu foarte bune rezultate la cazurile cu agresivitate mai mare,
care nu răspund la tratamentele de linia I. Pe lângă acestea, mai pot fi
medicamentele imuno-supresoare. Pe unele le avem, pe altele, nu. În
lume, însă, mai sunt și alte medicamente – unele orale, altele din
clasele anticorpilor monoclonali – care, din păcate, deocamdată, în
România nu sunt accesibile. Deşi costul imediat, de raft, al unui
medicament este mai mare, beneficiile pe care le aduce în îmbunătăţirea
calităţii vieţii acestor pacienţi, împiedicând sau făcând parţial
reversibilă dizabilitatea lor şi făcându-i apţi de activitate socială,
profesională, în familie, înseamnă, de fapt, un beneficiu la nivelul
sistemului şi economic şi social, şi nu o cheltuială. Evident, dacă
pacientul este corect diagnosticat, corect monitorizat, corect tratat.
M.C.: Sunt corect trataţi pacienţii în România? Câţi primesc tratament?
Prof. dr. O. Băjenaru: Eu
zic că sunt. Pentru că, de foarte mulţi ani, comisia de experţi de la
nivelul CNAS şi al ministerului, care se ocupă de acest program din
punct de vedere medical, a elaborat criterii după care medicii se
conduc: criterii de diagnostic, care sunt indicaţiile, care sunt
reacţiile secundare, cum anume trebuie reacţionat. Ba mai mult, tocmai
pentru că lucrurile sunt foarte complexe, programul se desfăşoară prin
câteva centre care s-au specializat în această boală. În 2000, acest
program a început cu 200 de bolnavi, acum sunt peste 2.500. Deci
diferenţa este evidentă. În momentul de faţă, practic, toţi pacienţii
care ajung în centrele respective, care sunt dignosticaţi şi capătă
indicaţie, pot să fie incluşi program. Din păcate, medicii din
teritoriu, nu ştiu de ce – din orgoliu, din neştiinţă – fie nu recunosc
boala, fie nu trimit pacienţii la timp către aceste centre. Dacă ar
face-o, atunci lucrurile ar fi mai corect aplicate la nivelul populaţiei
care suferă de această boală.
În momentul de faţă, în România sunt 11
centre pentru adulţi şi un centru pentru copii, în care s-au format,
de-a lungul timpului, echipe de medici specializaţi în scleroza
multiplă.
M.C.: Cât costă tratamentul unui bolnav cu SM într-o lună şi pentru cât timp?
Prof. dr. O. Băjenaru: Timpul
de tratament este nelimitat. Cert este că toate studiile şi experienţa
noastră arată că beneficiul acestor tratamente este de lungă durată.
Ceea ce înseamnă, dacă pacientul tolerează, mulţi-mulţi ani de viaţă.
Sunt pacienţi în lume care au tratamentul început în anii 90 şi astăzi
îşi continuă tratamentul. Există şi criterii când se poate opri
tratamentul: dacă pacienţii ajung în stadii de invaliditate foarte mare,
în care beneficiul tratamentului nu mai există. Sau sunt forme de boală
care nu au nicio indicaţie terapeutică în acest sens. Este esenţial de
reţinut că este vorba de tratament de lungă durată, de foarte mulţi ani,
pentru care nimeni pe lumea asta nu a putut stabili o limită
superioară. În medie, pentru tratamentele de linia I costurile sunt în
jur de 800-900 de euro, pentru cele de linia a II-a sunt mai mari, mai
ales pentru anticorpii monoclonali, cam cu 30% la cele pe care le avem,
adică 1.200-1.300 de euro pe lună.
Apropo de preţuri, unul dintre anticorpii monoclonali care,
deocamdată, la noi nu este inclus, tocmai pentru că-i sperie foarte mult
preţul pe cei care trebuie să aprobe, dar nu ţin seama şi de alţi
parametri, costul este de 4-5 ori mai mare per flacon. Dar acest
medicament, de regulă, se face în două administrări, iniţial, apoi se
mai repetă după un an şi, apoi, la marea majoritate a bolnavilor, cinci
ani nu trebuie să mai facă nimic. Aşa că acest cost ar trebui împărţit
la cinci ani şi vom vedea costul mediu anual, care este cam la fel ca
celălalt. Dar bolnavul nu trebuie să-l mai ia nici în fiecare zi, nici
în fiecare lună, nici măcar în fiecare an.
Scleroza multiplă sau Boala Lyme?
Scleroza multiplă a fost şi este în
continuare motivul unuia dintre cele mai mari scandaluri din lumea
medicală a ultimelor decenii. Mai mulţi medici, unii dintre ei chiar
neurologi, susţin că această maladie ar fi cauzată de bacteria Borrelia,
transmisă prin muşcătura căpuşelor, şi prin urmare SM ar fi, de fapt,
Boala Lyme, afecţiune care ar trebui tratată cu o cu totul altă clasă de
medicamente. Mai mult, neurologii au fost acuzaţi că ar refuza să
accepte diagnosticul de Boală Lyme.
Prof. Băjenaru ne-a oferit câteva
lămuriri legat de acest scandal, în care cei care au cu adevărat de
suferit sunt, de fapt, pacienţii.
“Incompetenţi cu diplomă de medic”
M.C.: Aş vrea să discutăm
despre un subiect controversat: scleroza multiplă vs boala Lyme cronic.
Neurologii au fost acuzaţi că ar avea un anume interes să nu recunoască
boala Lyme.
Prof. dr. O. Băjenaru: Nu
că nu vor s-o recunoască. Boala Lyme există! Este o boală rară. Există
în Europa, inclusiv în România, criterii pentru diagnosticul bolii Lyme.
Şi, respectând aceste criterii, Lyme este o boală foarte rară. Sunt
oameni care, din păcate, sunt incompetenţi din punct de vedere medical,
şi îmi asum acest risc, deşi sunt oameni care au diplomă de medic - unii
chiar specialişti - care au interese comerciale, sau au ei nişte idei
personale, dincolo de orice dovadă ştiinţifică, de orice ghid, şi nu vor
să recunoască această mare diferenţă. Trebuie să respecte criteriile şi
nu imaginaţia lor! Boala există şi, când avem de-a face cu ea, o
tratăm! Dar este mult mai puţin frecventă.
Am avut cazuri celebre,
ştiţi bine! E vorba de un actor (Șerban Ionescu - n.n.), acum câţiva
ani, care avea evident scleroză laterală amiotrifică - deci o cu totul
altă boală – și ei perseverau în a-l trata
pentru Lyme și a-l nenoroci cu antibiotice. Până la urmă, sub presiunea
publică, ministerul l-a trimis în Germania și după două zile l-au trimis
înapoi, spunând că are ce spusesem şi noi: scleroză laterală amiotrifică, nu Lyme.
Din păcate, această atitudine a acestui
grup de oameni – că nu-mi vine să le spun medici – care fac comerț
medical (cu antibiotice, cu ideile lor, cu fanteziile lor) pe seama
pacienților. Ce este și mai rău e că sunt pacienți care au scleroză
multiplă, dar psihologic sunt vulnerabili, pentru că ar prefera să aibă o
boală pe care o tratezi cu antibiotic, decât o boală cronică. Și-i
conving să renunțe la tratamentul pentru SM și, în schimb, le nenorocesc
ficatul injectându-le luni sau ani antibiotice. Unii dintre acești
pacienți revin la noi și spun: “Am greșit. M-a convins că am boala Lyme,
dar acum îmi dau seama că am SM”. Pentru că, între timp, boala se
agravează.
“Sunt situații dramatice, iar acești
nenorociți - nu le pot spune altfel, pentru că sunt niște nenorociți
care fac comerț cu medicina, cu diploma pe care o au, și nu este corect
să se întâmple asta – pur și simplu distorsionează viața acestor
pacienți! Deci nu că nu vrem noi. Ba recunoaștem boala Lyme, cum să nu
recunoști o realitate științifică?! Dar fiecare boală are criteriile ei,
validate științific, care se regăsesc în ghiduri – pe care nu le-am
făcut eu. Există Ghidul European, iar cel American îl recunoaște pe cel
European, care este făcut de cei mai buni experți în domeniul
neuro-infecțiilor, în care se arată foarte clar că toate acele metode
propovăduite la noi că ar pune diagnosticul nu au nicio valoare din
punct de vedere al diagnosticului, cu dovezi științifice spus acest
lucru. Sunt alte criterii pe care acești oameni care diagnostichează pe
toată lumea cu boala Lyme nici măcar nu le știu sau, dacă le știu, le
ignoră.
Sursa: http://jurnalul.ro/special-jurnalul/interviuri/prof-dr-ovidiu-bajenaru-scleroza-multipla-actorul-care-poate-mima-orice-alta-afectiune-neurologica-719301.html